5 травня, у Міжнародний день боротьби за права людей з інвалідністю, говоримо про зміни, які народжуються у досвіді конкретних сімей. Юля Бойко — мама 16-річної Марічки із синдромом Дауна, методистка Будинку підтриманого проживання та координаторка створення Мережі батьківських організацій розповідає про свій особистий та професійний шлях, громадську діяльність, силу батьківської спільноти і те, чому справжні зміни починаються з любові, яка діє.
— Юліє, поділіться, будь ласка, які позитивні зміни для людей з інвалідністю та їхніх сімей ви вже бачите в Україні ?
— Я говоритиму з двох позицій: як мама і як працівниця у цій сфері. І можу сказати, що зміни точно є, і вони позитивні. Якщо порівнювати з минулим, коли було значно більше сегрегації, то сьогодні все більше рішень і на рівні законодавства, і на рівні практик рухаються в бік інтеграції. Йдеться і про освіту, і про розвиток соціальних послуг. Водночас залишається розрив між тим, що задекларовано, і тим, як це працює в реальності. Наприклад, у Львові багато процесів розвиваються, вже є процедури, рух, і це тішить. Але в інших регіонах часто бачимо іншу картину, коли на папері права існують, їх ніхто не заперечує, але на практиці бракує послуг, дітей не завжди беруть на інклюзивну форму навчання, можливості не створюються. Тобто формально все є, але фактично не завжди реалізується.
“Людину з інвалідністю потрібно сприймати як рівноправного співгромадянина…”
— А що саме змінюється “надто повільно” або майже не змінюється?
— Я, мабуть, оптимістка, тому не сказала б, що це “надто повільно”. Є речі, які просто не можуть змінитися швидко. Йдеться про зміну світогляду. Недостатньо змін на папері, бо має змінитися спосіб мислення. Людину з інвалідністю потрібно сприймати як рівноправного співгромадянина, який хоче того ж, що й усі: жити, розвиватися, мати можливості. Іноді потрібна допомога, але ключовим залишається право на гідне життя.
Має відбутися перехід від сприйняття людини як об’єкта опіки до розуміння її як особистості, яка приймає рішення у своєму житті, навіть якщо потребує підтримки. Поки що дуже часто дивляться передусім на інвалідність, а не на людину. І саме це важливо змінити. Коли ми бачимо передусім людину, а не її діагноз, тоді і підходи змінюються. Тоді йдеться не лише про лікування чи реабілітацію, а про якість життя. Не про інтернати, а про будинки підтриманого проживання, де людина може жити повноцінно. Йдеться про можливість бути серед людей і отримувати різний досвід.
“Формально в Україні ніхто не заперечує прав людей з інвалідністю… Але чи створені умови, щоб цими правами скористатись?”
— Що означають “права людей з інвалідністю” у щоденному житті родини?
— Для мене це дуже просто: це не лише мати право, а й мати можливість ним скористатися.
Формально в Україні ніхто не заперечує прав людей з інвалідністю ні на освіту, ні на медичні послуги, ні на соціальні послуги, ані на дозвілля. Усі ці права закріплені, підписано Конвенцію, є багато законів. Але питання в іншому: чи створені умови, щоб ці права працювали?
Наприклад, моя донька має право на інклюзивну освіту, оскільки це передбачено законодавством, і вона навчається на інклюзивній формі навчання. Але щоб це право реалізувалося повноцінно, школа має адаптувати середовище, програми, забезпечити підтримку вчителям. Тобто недостатньо сказати: “ви можете прийти”. Потрібно зробити так, щоб ця можливість була реальною. І саме це для мене означає права — коли є не лише декларація, а й умови для їхнього втілення в житті.
“Для якісних змін потрібна системна робота”
—Який один крок держави сьогодні міг би найбільше змінити ситуацію?
— Я не думаю, що є якийсь один крок, який може кардинально все змінити. Для якісних змін потрібно не “чарівну пігулку”, а системну роботу. У нас, загалом, багато речей добре прописано на законодавчому рівні. Але ключове питання у їхньому впровадженні. Не можу сказати, як саме це має працювати, бо я не законодавець і не юрист. Але очевидно, що бракує механізмів реалізації. Бо права є, але як ними скористатися на практиці — це вже складніше питання.
Особливо це відчутно в громадах із меншими бюджетами. Адже дитина з інвалідністю має однакові права і в великому місті, і в маленькому селі. Але можливості — різні. І саме тут держава має знаходити рішення, як ці можливості вирівнювати. Тому я не бачу одного конкретного кроку. Це має бути системна робота. І дуже важливий ще один аспект — це погляд людей, які приймають рішення. Вони мають бути включені в тему, мати емпатію. Бо ця сфера не може бути лише про розрахунок — вона має мати серце.
“Я не можу змінити те, що в моєї доньки синдром Дауна, але можу змінити своє ставлення…”
— Коли почалася ваша громадська діяльність і що стало першим кроком до активної участі?
— У громадську діяльність я входила поступово. Все почалося з народженням доньки. Я мама доньки Марічки з інвалідністю. В мене відразу з’явилося розуміння, недостатньо лише “рятувати” чи реабілітувати дитину. Я маю допомогти і собі. Бо якщо я хочу, щоб моя донька була щаслива, то я теж маю бути щаслива, бути в ресурсі, щоб про неї дбати. Я почала шукати підтримку інших батьків і так прийшла в «Джерело». Там уже була громадська організація і я долучилася до неї. Спочатку просто відвідувала різні заходи, семінари, зустрічі. І поступово почала ділитися власним досвідом. І так, крок за кроком, це переросло в активну діяльність. Я зрозуміла, що не можу змінити те, що в моєї доньки синдром Дауна — це на все життя. Але я можу змінити своє ставлення і зробити все, щоб вона жила гідно. Може вдасться, може ні, але я обираю діяти, а не просто опускати руки. Хоча, звісно, бувають моменти, коли і плачу.
Маю позицію, що любов має бути рішучою і діяльною. І для мене це про те, що любов — у дії, у готовності переступати через страх, інколи через “не можу”, через сумніви.
— Ви згадали про громадську організацію в «Джерелі». Якою була ваша взаємодія з цією спільнотою на початку?
— Це була організація «Батьки Джерела», зараз вона називається «Розправлені крила». Я просто стала її членкинею, бо це були такі самі батьки. Спільнота давала відчуття солідарності. Коли ти прожив свою історію, ти можеш підтримати тих, хто лише на початку цього шляху. Я пам’ятаю багатьох людей, які були тоді поруч. Вони вже були в організації, і я до них долучилася. У нашій діяльності були дуже різні формати: від спільних святкувань до зустрічей і навчань. Були семінари, зокрема за участі іноземних фахівців. Нам розповідали, як працює взаємодія з владою в інших країнах. І я старалася долучатися всюди, де могла.
Згодом організація трансформувалася, і ми почали більше працювати не лише в межах «Джерела», а й над ширшими питаннями, серед яких розвиток інклюзії та багато інших нових ініціатив.
Паралельно я почала працювати в соціальній сфері: спочатку в інклюзії, в дошкільному закладі, потім — в УКУ, де працювала з людьми з інвалідністю. Зараз працюю у «Джерелі» методисткою Будинку підтриманого проживання. І так воно стало частиною мого життя — і професійного, і громадського. Чесно кажучи, іноді навіть важко розділити, де закінчується одне і починається інше.
“Для мене принципово: щоб із народженням доньки з інвалідністю моя життєва дорога не змінила напрям, а — розширилася”
Що допомагає вам не вигорати і як фахівчині, і як громадській діячці, і як мамі?
— Напевно, найперше — це донька. Вона є моєю мотивацією. Бувають моменти, коли хочеться все залишити, але проходить трохи часу і ти розумієш, що не можеш. Бо є вона. Звичайно є і моменти розчарування — це нормальна частина цієї роботи. Не все завжди виходить, є труднощі, виклики. І, можливо, інколи я би здалася, але мене тримає те, що я люблю те, що роблю. Мені справді подобається моя робота. Так, буває втома, буває важко, але ця любов допомагає не зупинятися. Коли заходиш в “глухий кут”, ти не відступаєш, а починаєш шукати рішення. Особливо це відчутно, коли працюєш над новими проєктами — наприклад, над створенням Будинку підтриманого проживання. Це складно, бо це нове, але водночас дуже надихає.
Що ще вас підтримує і дає сили рухатися далі?
— Дуже прості речі. Важливо пам’ятати, що ти любиш, і не втратити себе. Для мене це принципово: щоб із народженням доньки з інвалідністю моя життєва дорога не змінила напрям, а — розширилася. У мене залишилося багато з того життя, яке було до материнства: друзі, інтереси, те, що я люблю. І водночас з’явилося нове — нові люди, досвід, робота. Мені важливо пам’ятати, хто я є.
Дуже підтримують люди поруч — однодумці, середовище. І ще одна важлива річ — це бачити результат. Коли ти бачиш, що зміни відбуваються, що люди рухаються, що щось з’являється — це дає сили. Наприклад, один із проєктів — Будинок підтриманого проживання на Пасічній, 39 у Львові, над яким ми працюємо, починався ще до війни — приблизно у 2019 році. Тоді це були лише розмови. А зараз він уже реалізований. І ти бачиш, що це результат вкладених зусиль. Немає відчуття, що стоїш на місці. Це радше як річка: десь швидше, десь повільніше, але вона рухається. І це дуже надихає.
— Що вам приносить радість у щоденному житті?
— Дуже прості речі. Добра музика. Наприклад, ось вчора увімкнула гучну музику, яку завжди любила, — і мені було класно. Також взаємодія з моєю донькою, зустрічі з людьми, бачити те, про що я говорила, бачити якісь успіхи. Добра книжка. Люблю вчитися — це приносить мені радість. До речі, ще мене дуже розчулюють якісь добрі історії. Я ними надихаюся.
“Мережа батьківських організацій — це місце сили, де ми можемо підтримати одне одного і як спільнота разом говорити про важливе”
—У контексті нашої розмови ви згадували про Мережу батьківських організацій. Що це за ініціатива і чим вона займається?
— Я розповідала свою історію, але насправді в кожному куточку України є такі самі батьки, які виховують дітей з інвалідністю і стикаються зі своїми викликами. Сім’ї з дітьми з інвалідністю на різних етапах життя опиняються перед знаком STOP. У когось це відбувається пізніше — наприклад, після завершення школи, коли постає питання: що далі? А у когось цей STOP з’являється від самого початку: немає раннього втручання, дитина народилася і вже виникає питання: що робити, куди йти, як бути з інклюзією. У кожного це по-різному. Але завжди є батьки, які не хочуть із цим миритися. І не просто не миритися, а діяти — заявляти про свої потреби, шукати рішення. Так і з’являються громадські організації, які створюють самі батьки.
— Чим займається ця Мережа?
Найперше сприяє захисту прав людей з інвалідністю та їхніх родин через адвокаційні кампанії для впровадження якісних соціальних послуг, освіти та охорони здоров’я, з метою підвищення рівня їхнього життя.
— Як виникла ідея об’єднати ці організації в єдину Мережу?
— Таких організацій в Україні багато. І в певний момент ми в «Джерелі» почали говорити про те, що голос батьків має бути почутий. Паралельно до цього прийшов і ЮНІСЕФ. Було розуміння, що не можна створювати політики чи послуги для людей з інвалідністю, не почувши самих батьків. Бо є ті, хто пише закони, а є ми — ті, хто живе з цими рішеннями щодня. І ми можемо чітко сказати, що це працює, а це не працює, а ось цього бракує. Тому ми почали спільний проєкт — ЮНІСЕФу з «Джерелом», який би об’єднав такі організації і підсилив голос батьків. Спочатку це було навчання для керівників батьківських організацій з усієї України: як комунікувати, як писати гранти, як взаємодіяти з владою…. А потім з’явилася ідея: об’єднатися в мережу. Не просто навчити, а створити сталу, юридично оформлену спільноту.
— Як сьогодні працює ця Мережа?
— На початку до мережі увійшли 16 організацій. Зараз вона значно розширилася — це вже близько 40 організацій з різних регіонів України. Мережа працює на двох рівнях.
З одного боку — це національний рівень. Ми моніторимо зміни в законодавстві, реагуємо на них, підписуємо звернення, піднімаємо важливі питання, об’єднуємося з іншими ініціативами. З іншого боку кожна організація залишається активною у своїй громаді. У кожної своя діяльність: групи підтримки для батьків, створення послуг, співпраця з місцевою владою. Але разом ми маємо сильніший голос. Ми можемо підтримувати одне одного і в складних ситуаціях, і просто по-людськи.
— Що особисто для вас означає Мережа організацій?
— Я би сказала, що це місце сили. Місце, де ми можемо підтримати одне одного і як спільнота разом говорити про важливе. Є гарна метафора: “не один прутик, а цілий віник”. Разом ми можемо чітко заявляти, з чим ми згодні, з чим ні, що нам потрібно, а що ні.
— Якою була ваша роль у створенні Мережі?
— «Наша батьківська організація «Розправлені крила» увійшла до Мережі. Я ж була координаторкою створення від «Джерела». ЮНІСЕФ забезпечував фінансування, а ми організовували весь процес: стратегічні сесії, зустрічі, поїздки, навчання — усе, що було потрібно, щоб ця Мережа сформувалася. Фактично ми координували цей процес від початку і до створення та діяльності.
Ознайомитися з діяльністю Мережі батьківських організацій можна на її фейсбук сторінці.
Любов має бути рішучою і діяльною”, — каже Юля Бойко. І саме така любов сьогодні змінює систему крок за кроком, історію за історією. Шлях до рівних прав кожної людини — це щоденна спільна робота, у якій голос батьків стає рушієм змін.
— Дякуємо за розмову!
