Жанна Зарічна – матір 19-річного Івана, який має інвалідність. Сім’я проживає в Житомирі. Жінка намагається максимально соціалізувати сина, забезпечити йому якісне і повноцінне життя – розвиток, навчання, комунікація з однолітками, дозвілля.
Однак після того, як хлопцю виповнилося 18 років, за словами Жанни, «зачинилися двері скрізь» і вона опинилася сам на сам з дорослим сином, без жодних послуг і підтримки.
«Іван навчався на індивідуальній формі у спеціальній школі. З 2020 року в Житомирі запрацювала послуга денного догляду для дітей з інвалідністю і нам пощастило на неї потрапити. Кілька разів на тиждень Іван мав можливість бути в колі дітей, а я мала хоч трохи часу на власні справи», – розповідає Жанна.
Та коли синові виповнилося 18 років – послуг для нього в місті не стало. Попри те, що в Житомирі є денний догляд для дорослих осіб з інвалідністю, потрапити на послугу Іван не може, бо не набирає необхідної кількості балів при оцінюванні.
Від безвиході Жанна пройшла навчання і стала надавачем соціальної послуги з догляду за своїм сином. Таке право дає постанова Кабінету Міністрів №1040.
«Але це просто експлуатація материнства за 7 800 гривень на місяць. Зрозуміло, що я свою дитину не залишу, коли в громаді для неї послуг немає і всім байдуже. Але через перевантаження, фізичне і емоційне, я стрімко втрачаю здоров’я останні 5 років. Мені провели вже дві операції на спині, і легше не стає», – ділиться з нами Жанна.
Як так сталося, що життя людини і родини залежить від суми балів? Річ у тім, що аби отримувати послугу денного догляду, особі з інвалідністю необхідно пройти оцінку, за якою визначається ступінь її залежності від сторонньої допомоги. Мінімальна сума для потрапляння на послугу складає 35 балів. Іван їх не набрав.
«Я знаю, що за кордоном також застосовують практику оцінювання. Але не для того, щоб позбавити людину послуг, а для того, щоб надати справді необхідну підтримку, враховуючи всі потреби», – пояснює мати.
Надію на те, що ситуація може змінитися і особи з інвалідністю матимуть доступ до соцпослуг в громадах, Жанні подарували інші батьки дітей з інвалідністю, об’єднані в Мережу батьківських організацій.
Мережа – це всеукраїнська спільнота, яка вже об’єднує 40 організацій батьків дітей з інвалідністю з 13 областей України. Вона була створена в межах проєкту, який реалізується ЮНІСЕФ та Центром соціальних послуг «Джерело» за фінансової підтримки Bundesministerium für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (BMZ) через державний банк розвитку KfW і в межах національної програми з розбудови системи кращого догляду за дітьми «Кращий догляд для кожної дитини».
«Завдяки проєкту я зрозуміла, що не сама, що я маю до кого звернутися по пораду, маю на кого спертися. Мережа провела спеціальне засідання в Житомирі, щоб підтримати мене. І ця підтримка від інших батьків з усієї України надихає і не дає здатися, хай би як тяжко не було», – зі сльозами на очах каже Жанна.
На основі кейсу Івана і Жанни Мережа батьківських організацій розпочала адвокаційну кампанію «Людина – не сума балів». Її мета – сприяти зміні положення наказу Мінсоцполітики №452, вилучивши вимогу про мінімальний набір балів як обмеження доступу до послуги денного догляду, та закріпити в стандарті підхід, заснований на індивідуальній оцінці потреб, а не на формальних критеріях.
Соціальний кластер Мережі залучив до роботи правозахисницю Ларису Татаринову. Разом із нею батьки-лідери працюють над вилученням дискримінаційної норми про бали з нормативних документів.
«Мережа батьківських організацій для цього й була створена – щоб допомагати і підтримувати, щоб сприяти покращенню якості життя дітей та молоді з інвалідністю в Україні, а також їхніх сімей. Наша сила – в нашому досвіді, нашій експертності та нашій єдності», – наголошує Наталія Івашура, віцепрезидентка Мережі. – «Вірю, що разом нам вдасться зробити так, щоб голос батьків почули і врахували».
